Cómo encontrar un PCP • Preguntas que hacer • ¿Qué hacer con el autismo?
Encontrar un médico de atención primaria
Cómo encontrar un médico de atención primaria (PCP)
Una de las mejores fuentes para encontrar un proveedor médico para adultos es su pediatra. Si le recomiendan a alguien, pídale que llame al consultorio del nuevo médico en su nombre o que le escriba una nota de remisión. Los cuidadores también deben consultar a su propio médico de atención primaria para ver si acepta a su adolescente o joven autista o si puede hacer una recomendación. Si se encuentra cerca de alguna de las 20 instituciones académicas y hospitales infantiles de la ACNet, puede consultar con ellos o su sitio web para obtener recomendaciones. Otra opción es utilizar la Guía de recursos de Autism Speaks para buscar "Atención Primaria" en su zona. También puede consultar a su seguro médico. Muchos tienen una lista de médicos cubiertos por sus planes en su sitio web.
Preguntas para un posible médico de atención primaria
Una vez que encuentre un posible médico de atención primaria, se le recomienda que llame a su consultorio y pregunte lo siguiente:
- ¿Tratan a pacientes autistas?
- ¿Están dispuestos a consultar a un nuevo paciente autista?
- ¿Qué capacitación sobre autismo tienen?
- ¿Qué capacitación sobre autismo tiene su personal?
- ¿Tienen un proceso de transición? Si es así, ¿de qué se trata?
- ¿Prestan cuidados paralelos durante la fase de transición y cómo coordinan el intercambio de información?
Piense en las respuestas y, si se siente cómodo/a con ellas, programe una cita para una consulta de introducción.
Qué hacer si el médico de atención primaria tiene poca experiencia con autistas
Nuestro conocimiento colectivo del autismo ha superado la capacitación que recibe la profesión médica para atender a pacientes autistas. La ACNet intenta cerrar esta brecha. Un centro, el Vanderbilt Kennedy Center, en Nashville (TN), tomó la iniciativa de elaborar el tipo de directrices que usted busca. Atención médica para adultos con discapacidades del desarrollo es un conjunto de herramientas en línea para médicos de atención primaria. Y lo que es más importante, contiene una Lista de verificación para el autismo. Esta lista de verificación puede guiar al médico a través de consideraciones y recomendaciones específicas para el autismo sobre cuestiones médicas como el sueño, la salud dental, la salud gastrointestinal, la sexualidad, la salud mental y mucho más. En la sección "consideraciones" de la lista de verificación se destacan las afecciones físicas y mentales que suelen coexistir con el autismo. En la sección "recomendaciones" se enumeran los exámenes y pruebas útiles con la frecuencia sugerida.
Cuando llegue el momento de dejar la atención pediátrica, le sugerimos que lleve esta lista de verificación a su nuevo médico de atención primaria o al de su hijo/a. También le sugerimos que si los nuevos médicos de su hijo/a tienen poca experiencia con el autismo, podría compartir la sección del manual para Comunicarse eficazmente con pacientes que tienen discapacidades del desarrollo. Muchas de las directrices del manual se basan en las mejores prácticas desarrolladas por los médicos de la ACNet, y el trabajo ha sido posible gracias al papel de la ACNet en la Red de Investigación de la Intervención en el Autismo sobre la Salud Física (AIR-P, Autism Intervention Research Network on Physical Health), anteriormente financiada con fondos federales y que contaba con el apoyo de la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA, Health Resources and Services Administration) del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS, Health and Human Services) de EE. UU. La revista Pediatrics publicó anteriormente varios informes de investigación sobre buenas prácticas de ACNet en un suplemento especial. Puede acceder al suplemento completo o indicárselo a su médico de atención primaria.
Perspectiva del proveedor: consejos para manejar el cambio a un médico de atención primaria
Por Matthew O'Brien, PhD, BCBA-D, psicólogo clínico, Hospitales y Clínicas de la Universidad de Iowa, Centro para Discapacidades y Desarrollo
Cambiar del pediatra a un médico de atención primaria puede parecer un gran reto para un adulto joven autista o su cuidador. Pero, empezando por encontrar el proveedor adecuado hasta gestionar la primera visita, estas son algunas cosas útiles en las que debe pensar:
- Tanto si lo remitió el pediatra como si encontró un médico de atención primaria a través de su seguro médico, es una buena idea ponerse en contacto con otros médicos y asegurarse de que están dispuestos a trabajar con un paciente autista. Aunque no tengan experiencia con autistas, si dicen que están abiertos a ello, es una buena señal. Es una oportunidad para aprender juntos y para que usted les enseñe más sobre el autismo.
- Es bueno programar una cita solo para conocer al nuevo médico de atención primaria. Esta cita inicial puede ser más larga que una consulta médica normal. Debería ser más como un encuentro para conocerse.
- Una cosa valiosa es que un adulto joven autista o su cuidador desarrollen un manual de introducción. Con demasiada frecuencia, los proveedores no pasan suficiente tiempo con los pacientes y el paciente tiene la sensación de estar con alguien que no lo conoce bien. Esto lo soluciona. Aquí hago hincapié en la revelación total. En él debe figurar quién es usted o quién es él/ella, algunas adaptaciones que le han ayudado con las consultas en el pasado y algunos desafíos. También es importante compartir lo que quiere que sepan más allá de los aspectos médicos básicos. Incluya la salud social y mental. Debe incluir cuestiones sensoriales y aversiones. Pero que sea digerible para el proveedor.
- Pida imágenes y secuencias de imágenes de los procedimientos e incluso de la ubicación del consultorio. Esto funciona bien con todos los pacientes con ansiedad.
- Un gran problema de la atención médica con los autistas es la etiqueta de discapacidad. No creo que sea malo que un joven autista o sus padres sean también educadores. Usted es la persona experta en su diagnóstico o el de su hijo/a. Está bien compartir o hacer preguntas sobre su experiencia y la información que ha recopilado. Está bien que el proveedor aprenda de usted. También está bien que investiguen más a fondo la información que usted les proporciona, ya que así es como se formaron.
- Si se encuentra con un proveedor que, aunque usted le haya dado información sobre usted o su hijo/a, es condescendiente o, por ejemplo, trata al joven autista como a un niño pequeño, no hay problema en buscar un nuevo proveedor que no incurra en esas barreras. Cuando no tiene otras opciones, es buena idea hablar con sinceridad y decir qué es lo que le incomoda. Como proveedor, si un paciente autista o su familia me dicen que se sienten incómodos y que puedo rectificar la situación, lo haría. Creo que la mayoría de los proveedores quieren hacer un buen trabajo. Queremos mejorar y aprender.
- Restablecer una relación con un nuevo proveedor puede llevar tiempo. Nadie se siente cómodo la primera vez. Así que planifique para que sea lo más gratificante posible. Acuda con alguien o con algo especial o planifique hacer algo especial después de la cita.
