Dejando a la pediatra • Cronograma para la transición • Cómo empezar
Planificación de la atención médica para adultos
¿Por qué los adultos tienen que dejar al pediatra?
Muchos se preguntan por qué tienen que dejar a su pediatra, alguien con quien están familiarizados y que probablemente les haya atendido casi toda su vida. La respuesta es sencilla: las necesidades humanas cambian a medida que envejecemos, y los profesionales médicos se especializan para seguir el curso de la vida. En concreto, los pediatras son especialistas en atención primaria formados para identificar y tratar afecciones físicas, conductuales y del desarrollo en bebés, niños, adolescentes y adultos jóvenes. Tras cuatro años en la facultad de medicina, pasan tres años estudiando pediatría como médicos residentes, porque el organismo de los niños funciona de forma muy diferente al de los adultos y atraviesa muchas etapas de crecimiento y madurez. Tome el ejemplo de un recién nacido. Antes de darlo de alta, un pediatra del hospital lo atiende y le da el alta con instrucciones para que lo lleven a su primera visita de control dos o tres días después de su salida. La Academia Americana de Pediatría recomienda entonces que su médico lo vea seis veces antes de cumplir un año. Es el comienzo de un asombroso y rápido periodo de crecimiento y desarrollo que dura hasta la pubertad y ayuda a determinar la salud de una persona para el resto de su vida. Es bueno que los pediatras se centren en esta etapa de la vida.
No todos los pediatras tienen el mismo límite de edad, pero muchos dejan de ver pacientes mayores de 18 años para seguir centrados en su especialidad. La excepción es si su familia acude a un especialista en medicina familiar, un médico de atención primaria que se centra en la atención médica general de personas de todas las edades, desde recién nacidos hasta ancianos. En ese caso, no es necesario pasar a un nuevo proveedor médico en la edad adulta. Pero si usted o su hijo/a se encuentran entre la mayoría de los que acuden al pediatra, es importante que cambien a un médico de atención primaria (PCP, primary care physician) que atienda a adultos. Entre ellos están los internistas, que solo tratan a adultos, y los médicos familiares antes mencionados. A veces, ambos se denominan médicos generalistas. A efectos de esta guía, nos referiremos al colectivo de médicos de atención primaria que atienden a adultos como médicos de atención primaria.
Los médicos de atención primaria tratan problemas agudos, como la tos y la fiebre, y ayudan a prevenir y controlar enfermedades crónicas como la hipertensión y la diabetes. Suelen centrarse en la atención médica preventiva, que incluye revisiones, vacunas y estilo de vida. También pueden remitir a los pacientes a especialistas y ponerlos en contacto con otros servicios de atención médica, como fisioterapia o salud mental. Muchos médicos de atención primaria utilizan asistentes médicos, enfermeras profesionales o especialistas en enfermería clínica en sus consultorios, que pueden ayudar a orientar la atención. Por lo general, los médicos de atención primaria están preparados para interactuar directamente con el paciente en lugar de hacerlo a través de los padres, como ocurre con el pediatra. Sus consultorios también tienen un aspecto diferente: no suele haber colores primarios, enfermeras o auxiliares con batas temáticas de los personajes ni recompensas en cada visita.
Cronograma para la transición:
desglose por edad
El paso a la atención de adultos no se produce con un simple cambio a los 18, 21 años o cuando el hijo o la hija deja de tener la cobertura del seguro médico de los padres. Se trata más bien de un proceso, y los médicos coinciden en que los padres y cuidadores deben empezar a planificar la transición entre los 12 y los 14 años. Nota: la Ley de Educación para Personas con Discapacidad (IDEA, Individuals with Disabilities Education Act) exige que los centros educativos ofrezcan servicios de planificación de la transición a los alumnos con discapacidad antes de que cumplan 16 años. Esa planificación debe incluir estrategias para desarrollar habilidades de vida independiente. Tomar decisiones de atención médica y coordinar los cuidados se considera una habilidad esencial para la vida independiente. Por lo tanto, preparar a los alumnos con discapacidad para asumir estas funciones durante la edad adulta debe ser un componente del plan de transición de cualquier alumno. El Manual para la transición de Autism Speaks puede ayudarle a usted o a su adolescente/joven autista a trazar un camino completo hacia la transición. La siguiente es una cronología general, adaptada de varios sitios de ACNet.
Menores de 12 años
Obtenga copias de:
- tarjeta del seguro social
- pasaporte
- certificado de nacimiento
Con lo anterior, inicie un expediente de historia clínica e incluya lo siguiente:
- Historial médico
- Documentación de diagnóstico
- Lista de medicamentos (incluidos los recetados actualmente y los anteriores)
- Resultados de pruebas de desarrollo o educativas
- Historial de vacunación
Comience a establecer comodidad en el entorno médico al anotar para su hijo/a todas las cosas que hacen que un pediatra sea un pediatra y en qué se diferencian de su propio médico.
Edad de 12 y 13 años
- Solicite una evaluación psicológica actualizada.
- Tenga una conversación con su preadolescente/adolescente para enseñarle sobre su salud. Debe conocer su diagnóstico, lo que significa para él o ella, cualquier enfermedad concurrente que padezca, los medicamentos que toma y por qué, y las alergias que padece.
- Hable con su hijo/a preadolescente/adolescente sobre la atención médica para adultos y la necesidad de planificarla.
- Empiece a investigar a los proveedores de atención primaria para adultos; busque que tengan experiencia y conocimientos sobre autismo.
14 años
- Comente sobre el desarrollo sexual, la sexualidad y las relaciones sanas.
- En el caso de las niñas y las personas con anatomía femenina, considere la posibilidad de programar la primera visita ginecológica. La mayoría no necesitará un examen pélvico. Nos centramos en obstetricia y ginecología y en qué esperar y cuándo esperarlo en la sección Encontrar un especialista.
- Evalúe la preparación de su hijo/a para la transición de la atención médica utilizando el Cuestionario de evaluación de la preparación para la transición del programa federal GotTransition.
- Anime a su hijo/a a hacer preguntas al pediatra sobre su salud.
- Anime a su hijo/a a empezar a tener tiempo a solas con su médico durante la visita, si es seguro. Empiece con poco y aumente gradualmente con el tiempo.
- Hable con el pediatra sobre un plan de transición a un médico de atención primaria para adultos. Comparta con ellos esta cronología.
15 años
- Considere qué especialistas necesitará usted o su hijo/a adolescente para las enfermedades concurrentes e investíguelos.
- Hable con su hijo/a adolescente sobre qué hacer en caso de emergencia médica. Una vez más, asegúrese de que su hijo/a pueda informar a los primeros intervinientes (técnicos de emergencias, enfermeras de urgencias) sobre su diagnóstico, los medicamentos que toma y las alergias que padece.
- Identifique los apoyos necesarios durante una visita al médico y empiece a practicarlos. Por ejemplo, si el objetivo es tomar el medicamento en pastillas para adultos, en lugar de en forma líquida, pídale a su pediatra que pruebe hacerlo. Nota: estos objetivos serán diferentes para cada adolescente.
16 años
- Hable con los especialistas pediátricos actuales sobre la remisión a especialistas de adultos.
- Explore proveedores para áreas adicionales, incluida la atención odontológica y oftalmológica.
- Explore la idea de empezar a tener citas anuales coincidentes tanto con un médico de atención primaria como con el pediatra.
- Evalúe de nuevo la preparación de su hijo/a para la transición atención médica utilizando el Cuestionario de evaluación de la preparación para la transición de GoTransition.
- Practique o haga que su hijo/a practique cómo pedir cita con el médico.
- Revise, modifique y consolide el plan de transición con el pediatra.
17 años
- Programe citas con todos los especialistas pediátricos para garantizar la transferencia de la atención.
- Explore la idea de hacer coincidir las citas o programarlas juntas con los especialistas pediátricos y de adultos.
- Asegúrese de que su hijo/a puede identificar sus problemas médicos, medicamentos y alergias sin la ayuda de sus padres o cuidadores o, al menos, que sabe cómo acceder a esa información.
- Enseñe a su hijo/a adolescente a llevar en la cartera o en el teléfono celular información de contacto para necesidades médicas. Otra opción es que cree una Identificación médica (Medical ID) en su teléfono inteligente.
- Haga una copia del expediente clínico de su hijo/a adolescente y compártala con él/ella.
18 años
- Tenga las últimas citas con el pediatra y los especialistas pediátricos.
- Confirme que los proveedores adultos disponen de todos los expedientes clínicos pertinentes.
- Confirme las citas con los especialistas de atención para adultos para cualquier enfermedad concurrente pertinente.
- Revise el consentimiento con su adulto joven. La independencia y la intimidad son derechos legales a los 18 años, a menos que los cuidadores tengan la tutela. Los profesionales médicos hablarán ahora con el joven autista en lugar de con el cuidador. El adulto joven puede dar el visto bueno para que los cuidadores estén en las citas y para que su información médica se comparta con los cuidadores.
- Considere la posibilidad de programar una visita de seguimiento o una llamada telefónica con los proveedores para le informen de cómo transcurrió la visita, a fin de prepararse para una próxima cita satisfactoria.
Cada persona es diferente
Es importante recordar que cada persona es diferente. Este cronograma es orientativo y puede variar en su caso. Es posible que usted o su hijo/a adolescente o adulto joven autista acaben de iniciar el proceso de transición de la atención médica a los 17, 18 o incluso 20 años. No hay problema. Aún puede seguir los pasos. Además, tenga la seguridad de que todos los médicos pediatras conocen y son sensibles al proceso de transición. Hay gracia y margen de maniobra en el cronograma. Podría durar muchos años, lo que facilitaría una transición más cómoda, y podría escalonarse entre los médicos si intervienen varios especialistas.
Cómo empezar
Una cosa es tener delante un cronograma para la transición. Pero otra cosa es estar preparado/a para hacer el cambio. ¿Cómo sabe si lo está? Como se menciona en el cronograma, GotTransition, un programa de The National Alliance to Advance Adolescent Health para mejorar la transición a la atención médica de adultos, puede ayudarle a averiguarlo. Cuenta con un cuestionario para jóvenes y adultos jóvenes y otro para padres/madres/cuidadores que le ayudará a medir su grado de preparación y le ofrecerá pasos útiles en función de sus respuestas.
