Hoja de ruta para la transición de la atención médica

Se sabe que una transición bien planificada de la atención pediátrica a la atención de adultos conduce a una mejor atención médica y una mayor calidad de vida para las personas autistas. La necesidad de una transición de este tipo se hace más importante para los adolescentes con trastorno del espectro autista (TEA) teniendo en cuenta que, en comparación con sus iguales sin TEA, tienen:

• 90 % más de probabilidades de padecer enfermedades mentales o concurrentes.
• Más probabilidades de recibir servicios de salud mental (41,8 % frente a 22,1 %).
• Tres veces más probabilidades de tener una necesidad de servicios de atención médica no cubierta (11,0 % frente a 3,2 %).

Sin embargo, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, Centers for Disease Control and Prevention) informan que solo uno de cada 13 adolescentes con trastorno del espectro autista recibe la orientación de planificación recomendada para hacer el cambio.

Un obstáculo para el éxito de la transición es la falta de capacitación de los proveedores. La Red de Atención al Autismo (ACNet), formada por 20 instituciones académicas y hospitales infantiles de Estados Unidos y Canadá, colabora con proveedores para elaborar directrices y mejores prácticas que permitan abordar este problema y acelerar la atención al autismo.

El otro obstáculo es la indecisión de las personas autistas y sus cuidadores. ¿Por qué dejar la comodidad de un pediatra al que puede que hayan estado viendo desde su nacimiento? Por la naturaleza de un diagnóstico de autismo, el cambio no es fácil. Si a esto le añadimos la inminente llegada a la edad adulta y la multitud de otras necesidades de transición (educación, empleo y vivienda), es comprensible que la transición de la atención médica ocupe el último lugar en la lista de "cosas por hacer".

Aquí es donde entra en juego esta guía, para dividir el proceso en partes manejables para las personas autistas y sus cuidadores. Se incluye un cronograma, un cuestionario de preparación, consejos para encontrar un proveedor para adultos, qué esperar durante la transición y cómo abogar por la mejor atención posible, con el apoyo de la experiencia de los adultos autistas y los profesionales médicos que los tratan. Con esto, nuestra esperanza es que pueda hacerse cargo y navegar mejor en esta transición.

Esta guía abarca el proceso de transición de una persona autista de la atención médica pediátrica a la atención médica de adultos. Está diseñada para jóvenes y adultos jóvenes autistas en edad de transición (de 14 a 21 años), sus padres/cuidadores y adultos autistas que buscan proveedores médicos nuevos o adecuados a su edad. El objetivo es proporcionar información y recursos para empezar a planificar la transición, gestionar la búsqueda de un proveedor de atención primaria para adultos y otros especialistas, describir qué esperar durante la transición y enseñar habilidades de autodefensa médica.