Antes de tener que ir • Qué hacer durante su estancia • Perspectiva del autodefensor
Hospitalización
Una estancia en el hospital puede ser estresante, tanto si está prevista para un procedimiento como si se trata de una emergencia. Pero ambos son más fáciles de manejar con un poco de planificación.
Antes de tener que ir al hospital
1. Conozca los distintos hospitales de su zona. Algunas cosas que hay que saber sobre cada uno:
- ¿Cuáles están en la red de su seguro?
- ¿Su médico de atención primaria o sus especialistas tienen privilegios de admisión?
- ¿Tiene el hospital programas para adultos con discapacidad?
Esta información le ayudará a decidir dónde acudir en primer lugar si alguna vez sufre un accidente o se enferma repentinamente y necesita ir a urgencias.
2. Prepare una o dos bolsas de emergencia. Debe ser impermeable y guardarse junto a la puerta de entrada o en el vehículo. Entre los elementos de esta lista de verificación descargable proporcionada por los Recursos para la Salud del Adulto con Autismo de la Facultad de Medicina de Harvard respecto a lo que debe incluir, se encuentran:
- Copias de la información del seguro médico
- Tapones para los oídos, auriculares o audífonos para bloquear el ruido
- Material de lectura y escritura (para tomar notas)
- Cambio de calcetines y ropa interior
3. Por último, debe asegurarse de informar a sus familiares, contactos de emergencia y proveedores de atención primaria que tiene un hospital preferido y una bolsa de emergencia.
- Hable con su médico de atención primaria y haga un plan para emergencias y estancias hospitalarias. Por ejemplo, puede preguntar si su médico de atención primaria estaría dispuesto a hablar con su médico tratante en caso de que usted estuviera en el hospital o en urgencias. Al solicitar que el médico tratante llame a su médico de atención primaria, usted puede asegurarse de que sus necesidades están siendo comunicadas claramente, de médico a médico, por alguien que lo conoce personalmente.
- Asegúrese de que su expediente clínico incluya una persona o personas de contacto autorizadas para recibir información médica.
- Mantenga un documento actualizado con una lista de afecciones médicas, medicamentos, alergias y nombres e información de contacto de su médico de atención primaria y especialistas.
Qué debe tener en cuenta durante la estancia en el hospital
- Pregunte si, en concepto de adaptación, lo/a pueden alojar en una habitación privada.
- En la mayoría de las situaciones, los pacientes pueden llevar a alguien a las citas, pruebas, procedimientos, visitas al hospital y tratamientos. Podría necesitar que alguien le ayude a comunicarse o a tomar notas por usted, a realizar las tareas de la vida diaria o a navegar por el proceso. Si un miembro del personal le niega el acceso a su persona de apoyo, infórmele que tiene una discapacidad y necesita un asistente. La mayoría de los lugares tienen políticas para permitir esto incluso cuando normalmente no se permiten visitantes.
- La mayoría de los centros de salud y hospitales tienen un trabajador social de guardia o un "defensor del paciente" cuya labor es ayudarle a defender sus derechos. Un trabajador social o un defensor pueden ayudarle a conocer sus derechos, presentar una queja si es necesario y obtener la ayuda que merece.
- Los médicos suelen trabajar en grupos o equipos según su especialidad y se turnan cada día para ver a los pacientes en sus habitaciones. Esto significa que habrá mucha gente entrando y saliendo de su habitación, y muchos de ellos no le resultarán familiares. Puede ser difícil mantener el orden de las personas y la información, sobre todo cuando durmió mucho o no se encuentra bien. No tema pedir a los proveedores que se identifiquen y que le aclaren si no entiende algo. Puede ser muy útil contar con la presencia de una persona de apoyo cuando los médicos hacen sus rondas diarias. También es buena idea tomar notas.
- Cuando se trate de necesidades o adaptaciones relacionadas con una discapacidad, prepárese para repetir lo que dice muchas veces. Piense en cómo puede comunicar sus necesidades específicas en esta situación para que el médico y el personal puedan prestarle mejor apoyo como persona.
Perspectiva del autodefensor: satisfacer sus necesidades en un hospital
Por Lydia Wayman
Como persona autista con experiencia con especialistas, hospitalizaciones y visitas a urgencias de niña y de adulta, he visto lo mejor y lo peor del sistema médico. Entonces, ¿cuando hay mucho en juego, cómo se desenvuelve una persona con una discapacidad que afecta a su capacidad para comunicarse, procesar información sensorial y gestionar el cambio en un sistema que exige estas mismas cosas? No es fácil. Pero hay mucho que decir sobre la preparación y la práctica, y aunque no todas las personas autistas que se encuentran en un hospital tienen el beneficio de muchos años de experiencia, espero que otros puedan aprender de algunos de los míos. La comunicación es clave en cualquier interacción médica. En muchos casos, esta comunicación tiene que producirse en un escenario que dista mucho de ser favorable para muchos autistas. Los niveles de estrés suelen ser elevados y la regulación sensorial es imposible. La rutina se ve alterada. Las personas de apoyo pueden estar presentes o no. En la medida de lo posible, intento tratar con médicos que estén familiarizados conmigo y con mi forma de comunicarme. Elijo ir a médicos que entienden tanto mis dificultades como mis puntos fuertes y que no ven la participación de una persona de apoyo como una razón para tratarme con menos respeto. Por desgracia, uno no puede elegir a sus médicos en el hospital o en urgencias, y he estado en situaciones en las que mi seguridad se puso en peligro por problemas de comunicación y por cómo me veían los médicos. Durante un periodo de tiempo en el que entraba y salía con frecuencia de urgencias y me hospitalizaban a menudo, me di cuenta de que el simple hecho de que el autismo figurara como diagnóstico en mi historial no proporcionaba a los médicos mucha información útil. Creé un documento de media página en el que explicaba cómo me afectaba el autismo en el contexto de los pocos minutos que pasarían interactuando conmigo. Incluía información que les ayudaría a ayudarme, como el hecho de que necesito más tiempo para responder a las preguntas, que la comunicación es difícil o imposible cuando estoy sobreestimulada (incluso cuando alguien me toca) y que mi madre a veces puede ayudar "traduciendo" pero no hablando por mí.
Este documento fue un buen comienzo. Imprimí varias copias y las llevaba conmigo a urgencias o al hospital. Sin embargo, debido al número de proveedores que participaban en mi atención y a la tendencia de estos a echar un vistazo al papel y luego dejarlo olvidado, nunca podía estar segura de quién lo había visto. Seguía sintiendo mucha ansiedad cada vez que tenía que volver al hospital. Como fue un riesgo constante durante varios años, esta ansiedad afectaba a mi vida cotidiana. Vi un artículo sobre un médico de urgencias que trabajaba en el hospital al que yo iba y que recientemente había sido nombrado para un puesto de liderazgo en investigación. Mencionaba su trabajo en el estudio de las experiencias de los niños autistas que buscan atención médica de urgencia. Dado que el hospital no disponía de ningún tipo de apoyo para los pacientes autistas, mi madre sugirió que intentáramos ponernos en contacto con él para buscar formas de hacer que estas visitas fueran menos abrumadoras y más seguras. Cuando mi madre le envió un correo electrónico un viernes por la tarde, no esperó que le devolviera la llamada esa misma noche. Este médico primero me pidió ver el documento que había creado y luego me preguntó si me parecía bien que lo comentara con el director médico de Urgencias y el director de enfermería. Pudieron poner notas en mi expediente clínico electrónico. Entre ellas: En lugar de que un equipo de médicos entrara en mi habitación, debía entrar una persona a la vez. Cuando fuera posible, los técnicos de laboratorio y rayos X debían venir a verme a mi habitación. También señala que la bata de hospital es una aversión sensorial importante para mí. Aunque hace varios años que no voy al hospital, la realidad es que es casi seguro que en mi futuro haya urgencias médicas. Saber que esta información existe en mi expediente clínico para que cualquiera que me trate pueda acceder a ella alivia la carga de dar a conocer mis necesidades. Esto me permite centrarme en lo que realmente importa: recibir la atención médica que necesito. La tranquilidad de saber que tengo un lugar seguro al que acudir, siempre y cuando lo necesite, me da tranquilidad.
