Derechos, adaptaciones y autodefensa • LGBTQIA+ • Cumplir 18 años
Consideraciones adicionales en la planificación de la transición
Derechos, adaptaciones y autodefensa
La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, Americans with Disabilities Act) es una ley federal que exige la igualdad de acceso a la atención médica para las personas con discapacidad, incluidas las personas con autismo. Dice que tiene derecho a recibir tratamiento médico sin sufrir discriminación; no se le puede negar a usted ni a su hijo/a la atención médica por su discapacidad o la de él/ella. Conocer este derecho es el primer paso para promover la autodefensa entre los adolescentes y jóvenes autistas.
Para que la asistencia médica sea accesible se suelen hacer "adaptaciones razonables". Una adaptación es una modificación que le permite a usted o a su hijo/a participar en su atención médica del mismo modo que una persona sin discapacidad. Las adaptaciones no están definidas en la ADA. "Razonable" tampoco se define en la ADA, aunque la ley dice que las modificaciones deben ser "factibles" y "viables" y no causar "dificultades excesivas". La ley es deliberadamente amplia, ya que se espera que las adaptaciones se realicen para cada persona y puedan cambiar en función del entorno y la situación.
Los siguientes son ejemplos de posibles adaptaciones razonables que pueden darse en la atención médica:
- Zonas de espera adaptadas a las necesidades sensoriales
- Ayuda con el papeleo que hay que rellenar, o una copia anticipada del mismo
- Un cronograma de la visita en el que se describa cómo se desarrollará.
- Tiempo adicional para la comunicación durante todos los aspectos de la cita.
- Utilizar un portal para pacientes o una aplicación para programar citas, recibir recordatorios de citas o solicitar reabastecimiento de medicamentos.
- Si no utiliza el habla, un método de comunicación que funcione para usted. (Ejemplo: Dispositivo de CAA o lengua de signos estadounidense (ASL, American Sign Language).
- Permitir que una persona de apoyo lo/a acompañe en el examen.
- Tomadores de notas o servicios de transcripción en tiempo real.
Si necesita adaptaciones, hable con su médico o con el personal de su consultorio, idealmente antes de la visita. Aprender a comunicarse para que se escuchen sus necesidades o las de su hijo/a es otra habilidad de autodefensa para toda la vida. A continuación se ofrecen algunos consejos que pueden hacer más eficaz su solicitud de adaptaciones:
- Diríjase al médico o a su personal para solicitar una adaptación.
- Explique de qué manera o maneras su discapacidad dificulta el acceso a una buena asistencia médica. Dé ejemplos concretos.
- Dé algunas ideas sobre posibles adaptaciones. Pregunte si serían posibles y si el médico o el personal tienen otras ideas que podrían funcionar en su consulta o consultorio.
Además, puede crear un Informe de adaptaciones médicas para el autismo elaborado por la Asociación Académica del Espectro Autista en Investigación y Educación (AASPIRE, Academic Autistic Spectrum Partnership in Research and Education), financiada por el Instituto Nacional de Salud Mental, en el que se describen sus necesidades y las adaptaciones recomendadas. El informe se genera de forma personalizada después de que usted responda a algunas preguntas utilizando su herramienta digital Herramienta de Adaptaciones Médicas para el Autismo (AHAT, Autism Healthcare Accommodations Tool).
El acceso a esa herramienta y a una muestra del informe, incluida una carta adjunta para entregar a su proveedor, se encuentran aquí. Si usted crea esto, se recomienda que programe una visita previa a la cita con su proveedor solo para revisar este informe.
Consejos de autodefensa para adultos autistas: LGBTQIA+ que buscan atención médica
Por Zoysia Oaks, M.Ed., C.R.C.
Un estudio publicado en febrero de 2020 en la revista Journal of Autism and Developmental Disorders reveló una amplia gama de disparidades de salud entre los adultos autistas LGBTQ+, como altos índices de afecciones de salud mental, necesidades insatisfechas de servicios de salud mental y física e incluso proveedores médicos que les niegan servicios, en comparación con los adultos autistas heterosexuales, cisgénero. Teniendo esto en cuenta, estos son algunos consejos para los adultos autistas LGBTQ+ a la hora de buscar atención médica:
- Antes de acudir a una cita o procedimiento, escriba o imprima sus inquietudes. Si le resulta demasiado difícil hablar, puede transmitir sus preguntas e inquietudes a un proveedor.
- Los proveedores deben utilizar su nombre y pronombres preferidos. Si no quieren o le dicen que no pueden, hable con algún responsable. Defenderse puede ser difícil, pero tiene derecho a que le llamen por el nombre que quiera y a que utilicen los pronombres que usted quiera.
- Nadie puede negarle atención médica relacionada con su sexo solo porque sea autista, tenga una discapacidad intelectual o padezca una enfermedad mental. Debe seguir los mismos procedimientos que los demás, pero no se le puede denegar directamente. Alce la voz si le ocurre esto.
- Varios de estos consejos sugieren hablar con algún responsable. Eso puede ser difícil o provocar ansiedad. La mayoría de los centros de salud y hospitales tienen un trabajador social de guardia o un "defensor del paciente" cuya labor es ayudarle a defender sus derechos. Un trabajador social o un defensor pueden ayudarle a conocer sus derechos, reclamar si es necesario y obtener la ayuda que merece.
- Estaría bien que todos los profesionales de atención médica estuvieran formados en autismo y en cuestiones LGBTQ+. Desafortunadamente, este no es el caso. Aunque no sea necesariamente justo, posiblemente tenga que explicar lo que su autismo significa para usted o lo que necesita como persona LGBTQ+. Pensar de antemano cómo explicar lo que necesita, lo que puede o no puede hacer y qué estrategias le funcionan puede reducir el estrés cuando se encuentre con un proveedor que aún no lo entienda. Y probablemente marcará la diferencia para los que vengan detrás de usted.
- Por último, tiene derecho a decir que no. Los profesionales de atención médica nos dan información y opciones. En última instancia, los tratamientos médicos son decisión suya. Si alguna vez se siente presionado/a o incómodo/a por una decisión médica, hable inmediatamente con alguien de confianza para obtener apoyo.
Cumplir 18 años
Cuando una persona cumple 18 años, el consentimiento informado, el derecho a tomar decisiones sobre su propia vida, pasa a estar en sus manos, aunque pueda tener deficiencias mentales o de desarrollo que la incapaciten para tomar decisiones vitales importantes.
A partir de los 18 años, los padres ya no pueden:
- Tomar decisiones médicas por su hijo/a.
- Decidir dónde o cómo debe vivir su hijo/a.
- Firmar documentos en nombre de su hijo/a.
- Recibir actualizaciones médicas de los médicos sin permiso escrito de su hijo/a.
En concreto, el médico familiar y el especialista hablan con el paciente adulto, no con los padres y cuidadores. La información de salud y el expediente clínico son privados y no pueden compartirse sin el consentimiento del paciente adulto.
Para autistas mayores de 18 años: tomar sus propias decisiones de atención médica
Tiene derecho a tomar sus propias decisiones de atención médica. Participar en la planificación de su transición de atención médica es el primer paso para ayudarle a tomar decisiones informadas. Eso incluye aprender todo lo que pueda sobre su historial médico (su diagnóstico, cualquier afección concurrente, cualquier medicación que tome y cualquier alergia que tenga) y comentarlo con sus padres/cuidadores y su equipo médico.
Haga preguntas y pida más información o pregunte con quién o dónde puede obtener más información. En la siguiente sección, Para padres/madres/cuidadores de adultos autistas que cumplen 18 años, lea cómo pueden obtener permiso legal para seguir tomando decisiones por usted o con usted.
The Arc, una organización nacional de base comunitaria, defiende que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo deben tomar muchas decisiones cotidianas e importantes en la vida, igual que las personas sin discapacidad, incluida la de hablar con un profesional de la salud sobre la atención médica. Elaboraron una guía, Making My Own Healthcare Decisions For People with Disabilities (Cómo tomar mis propias decisiones de atención médica para personas con discapacidad), que puede ayudarle a elaborar, revisar y ajustar un plan de toma de decisiones de atención médica para compartirlo con sus médicos y seres queridos.
Para padres/madres/cuidadores de adultos autistas que cumplen 18 años
Los padres de hijos con discapacidad necesitarán permiso legal para seguir tomando decisiones por ellos después de los 18 años, aunque el hijo o la hija dependa económicamente de los padres o resida en un centro de asistencia. Las leyes estatales exigen que las necesidades y los deseos de un adulto con discapacidad se tengan en cuenta en la medida de lo posible en cada decisión que se tome sobre las condiciones de vida y los cuidados médicos de esa persona. Si cree que a los 18 años su hijo/a no es o no será capaz de tomar decisiones legales importantes por sí mismo/a, puede plantearse solicitar la tutela para poder conservar su capacidad de tomar esas decisiones por él/ella. En última instancia, una orden de tutela o custodia pone fin o limita severamente los derechos y libertades de la persona protegida. Las leyes estatales exigen que se exploren alternativas menos restrictivas antes de ordenar la tutela o custodia. Algunas alternativas son el poder notarial, una concesión de autoridad compartida por una persona (el poderdante) a otra (el representante o apoderado) para tomar decisiones sobre finanzas o atención médica, y el representante o beneficiario protector, una persona designada para gestionar prestaciones como el Seguro Social. A continuación puede obtener más información sobre la tutela, la custodia y el poder notarial, así como sobre las implicaciones financieras:
Family ECHO: Autism, una serie de capacitación virtual desarrollada con el Nationwide Children's Hospital de la ACNet. El episodio "The Second Act" (El segundo acto) incluye un debate sobre la atención médica, incluidas las consideraciones legales sobre la tutela y el poder notarial, y la coproducción de la atención con el equipo médico. Encuentre e inscríbase en las próximas sesiones aquí.
Cambios en los requisitos de la SSI
Si usted o su hijo/a recibieron las prestaciones de la Seguridad de Ingreso Suplementario antes de cumplir los 18 años, las normas por las que reciben dichas prestaciones cambian antes de los 18 años, la Administración del Seguro Social (SSA, Social Security Administration) atribuye parte de los ingresos de ambos progenitores (tutores legales) a los recursos de su hijo/a para determinar si cumple los requisitos. Cuando el menor cumple 18 años, los ingresos de los padres dejan de tenerse en cuenta a la hora de determinar los límites de subvencionabilidad con base en los recursos económicos. Este folleto de la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts explica si puede mantener su SSI después de los 18 años, si puede trabajar sin que se reduzca el importe de su cheque de SSI. Si se determina que ya no reúne los requisitos médicos para recibir prestaciones tras la determinación de los 18 años, sus prestaciones pueden continuar si participa en un programa aprobado de educación especial, rehabilitación profesional (VR) o servicios similares. Algunos ejemplos de programas adecuados son:
- Un Programa Educativo Individualizado (IEP, Individualized Education Program) para un joven de entre 18 y 21 años.
- Una agencia de VR que utiliza un plan de empleo individualizado.
- Servicios de apoyo mediante un plan de empleo individualizado por escrito.
- Un plan de servicios por escrito con una escuela en virtud de la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación.
- Un Plan para Lograr la Autosuficiencia (PASS, Plan to Achieve Self-Support) aprobado.
Para obtener más información, lea Lo que debe saber sobre la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) al cumplir 18 años.
